por Beth Fox, MPH
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Hace un año, yo, como muchas otras personas discapacitadas o con enfermedades crónicas, comencé un estricto protocolo de aislamiento domiciliario. No he tenido contacto físico con nadie que no fuera un proveedor médico, ni he salido de casa para otra cosa que no sea cita médica, desde marzo de 2020. Recibo alimentos, abarrotes y medicamentos a través de la entrega sin contacto y desinfecto todo lo que entra en mi hogar. Tomo estas precauciones porque tengo hipogammaglobulinemia, una inmunodeficiencia poco común que limita la capacidad de mi cuerpo para producir los anticuerpos que previenen y combaten las infecciones, y un trastorno neuromuscular que ha causado insuficiencia respiratoria crónica, lo que me obliga a depender de un ventilador. Estos factores combinados significan que tengo una alta probabilidad de contraer Covid-19 si estoy expuesto al virus y una probabilidad extremadamente alta de desarrollar complicaciones graves o morir a causa de esa infección.
Me emocioné mucho cuando vi lo rápido que avanzaba el desarrollo de vacunas el año pasado y me emocioné cuando leí los informes de los ensayos clínicos, que mostraban que no se sacrificaba el rigor científico para obtener esa velocidad. Cuando la FDA otorgó la autorización de uso de emergencia, comencé a verificar con entusiasmo cuándo mi estado, Virginia, me permitiría vacunarme. Esperé pacientemente mientras los proveedores médicos y los residentes de hogares de ancianos o grupales se vacunaron. Estos grupos tenían mucho más riesgo de exposición que yo y probablemente interactuaban con frecuencia con personas de alto riesgo o eran ellos mismos de alto riesgo. Tenía sentido que tuvieran prioridad sobre alguien como yo que todavía puedo cuidar de mí mismo y vivir de forma relativamente independiente.
En Virginia, la fase 1b estaba programada para incluir una variedad de trabajadores esenciales, todas las personas mayor de 65 años, y personas de 16 a 64 años que viven con uno o más de los factores de riesgo identificados por los CDC. En mi área, nuestro departamento de salud local está coordinando citas de vacunas para aquellos cuyos trabajos los hacen elegibles, y los pacientes de alto riesgo están siendo vacunados por sus proveedores de atención primaria. Inicialmente, esto parecía una buena alternativa a los complicados registros en línea que estaban usando otras regiones y que, según los informes, eran difíciles de navegar, particularmente para personas mayores o con discapacidades intelectuales. Me comuniqué con mi proveedor, quien estuvo de acuerdo en que debería vacunarme lo antes posible. Me explicó que su oficina ya tenía un suministro de vacunas y programaría un período clínico dedicado a administrarlas a pacientes de alto riesgo una vez que nuestra área pasara a la fase 1b y que yo debería estar en el primer grupo programado. Sin embargo, la red de proveedores a la que pertenece decidió entonces que iban a priorizar arbitrariamente a los pacientes de edad avanzada, por lo que el suministro de vacunas que tenía mi médico se le dio a un proveedor que tenía más pacientes mayores de 75 años. Luego, la red distribuyó el suministro de vacunas entrante a los proveedores según la cantidad de pacientes de este grupo de edad que vean. Esto significó que mi proveedor, que atiende principalmente a adultos jóvenes, no tuvo forma de vacunar a sus pacientes de alto riesgo.
El gran problema de este sistema es que eleva arbitrariamente un factor de riesgo por encima de todos los demás. Si bien el suministro de vacunas aumenta constantemente, los suministros actuales siguen estando muy restringidos. Por eso es tan importante que las dosis vayan a las personas con mayor riesgo acumulativo. Para hacer esto, se deben considerar todos los factores de riesgo, y se debe priorizar a aquellos de nosotros con el mayor riesgo.
No me malinterpretes, la edad es ciertamente un factor de riesgo, pero es solo uno de los múltiples factores de riesgo conocidos. No me opongo a que una persona de 80 años con enfermedades pulmonares y cardíacas se vacune antes que yo, ni me opongo a que una persona sana de 65 años se vacune antes que una saludable de 30 años. En ambos escenarios, se prioriza a la persona con mayor riesgo acumulativo.
Sin embargo, en toda nuestra nación, estamos viendo que las personas para quienes la edad es su único factor de riesgo se priorizan sobre los adultos más jóvenes, de 64 años o menos, cuyas enfermedades crónicas los ponen en mayor riesgo de complicaciones graves por COVID-19. Esto no es diferente a basar la elegibilidad en cualquier otro factor de riesgo. Si el estado decidiera que iba a dar prioridad a los diabéticos o los pacientes con cáncer, cualquiera que no tuviera ese factor de riesgo en particular se vería obligado a esperar. Dar prioridad a determinados factores de riesgo es peligroso y puede evitar que quienes más necesitan la vacuna tengan acceso a ella.
Soy muy afortunado porque mi proveedor se negó a aceptar un no como respuesta para sus pacientes, y luchó por nosotros. Durante más de un mes, ella y yo nos comunicamos regularmente sobre la vacuna. Me dijeron que llenara un formulario en línea para que me agregaran a la lista de espera. Sin embargo, ese formulario no tenía forma de indicar ningún factor de riesgo que no fuera la edad. Mi proveedor pudo hacer que me agregaran a la lista manualmente y me dijeron que recibiría una llamada esa semana para programar mi cita. Me dijeron que probablemente tendría que ser vacunado en una consulta diferente por un proveedor que atiende a más pacientes mayores. Pasaron semanas sin llamadas. Cada vez que mi proveedor me hizo un seguimiento, nos dijeron lo mismo, que recibiría una llamada esa semana. Finalmente, recibí esa llamada y recibí mi primera dosis de la vacuna Pfizer el 4 de marzo de mi proveedor, quien pudo monitorearme después para detectar cualquier signo de una reacción adversa. En total, tuve que esperar más de un mes después de la fecha en que mi estado dijo que era elegible porque los que organizaban la distribución de vacunas en mi área decidieron elevar arbitrariamente un solo factor de riesgo. Si no tuviera un proveedor que fuera un defensor tan activo, probablemente todavía estaría esperando.
Este problema no es exclusivo de mi ubicación en el centro de Virginia. Tengo amigos en todo el país que han tenido que luchar para poder acceder a la vacuna porque su estado no reconoció su riesgo. Como muchas personas con discapacidades, Andrea Klein, que vive en Tennessee, no puede vivir de forma independiente. Según su estado, aquellos que no pueden vivir de forma independiente debido a una discapacidad eran elegibles en la primera fase de vacunaciones. Sin embargo, le dijeron repetidamente que no era elegible porque no vivía en un hogar colectivo, no podía trabajar y no tenía seguro social ni Medicaid. Pudo defenderse con éxito al comunicarse con su departamento de salud y el senador estatal, y su experiencia completa se describe en su blog. Como muchos de nosotros, se ha desanimado al descubrir que aquellos que “están en riesgo de sufrir resultados graves si contraen COVID-19 no están más cerca de los primeros puestos de las listas de prioridades de vacunación. Como mínimo, cualquier persona inmunodeprimida o que viva con una condición que afecte su respiración y / o la fuerza de toser, como las personas con condiciones neuromusculares y lesiones de la médula espinal, no debería tener que luchar por el acceso a estas vacunas” (correspondencia personal) .
Desafortunadamente, otros han tenido mucho menos éxito con la promoción. Una amiga que vive en Louisiana está preocupada por su familia porque, además de que ella y su hijo del medio tienen asma, su esposo y su hijo mayor están inmunodeprimidos (correspondencia personal). A pesar de tener cuatro familiares de alto riesgo y de haber contactado tanto al departamento de salud estatal como al gobernador, ella y su esposo aún no son elegibles para la vacuna en su estado porque son jóvenes y las fases de la vacuna actual solo han incluido a los mayores de 65 años y ciertos empleados esenciales. A partir del 9 de marzo de 2021, Louisiana ha agregado a las personas de 16 a 64 años con uno o más factores de riesgo de COVID-19 a la lista de beneficiarios elegibles. Sin embargo, estas personas se vieron obligadas a esperar durante el pico más alto de la pandemia y aún pueden experimentar problemas a nivel local.
De manera similar, Sarah Terzo ha tenido que esperar a que Nueva Jersey reconozca el riesgo al que se enfrenta como una adulta joven con discapacidades. Sarah tiene artritis reumatoide y depende de medicamentos inmunosupresores. Si bien su estado vacunaba activamente a los adultos mayores y a los fumadores, se pasaba por alto a personas como Sarah a pesar de múltiples estudios que habían demostrado que “las personas con [su] afección tienen un riesgo mucho mayor de morir de COVID o de sufrir complicaciones graves y duraderas , como daño cardíaco. Un estudio encontró una tasa de mortalidad del 19%, o una de cada cinco, lo que hace que [ella] tenga casi 20 veces más probabilidades de morir que una persona joven sana y más probabilidades de morir que una persona de 75 años (correspondencia personal) ".
La plataforma en línea para registrarse para la vacunación no tenía forma de indicar que alguien estaba inmunodeprimido a menos que fuera por un trasplante de órgano. Sarah se puso en contacto con su gobernador y representantes estatales, e incluso movilizó a sus amigos en las redes sociales para que hicieran lo mismo, pero no obtuvo respuesta de ellos. Mientras tanto, Sarah tiene varios problemas de salud que no se tratan porque no está dispuesta a arriesgarse a exponerse a posibles pacientes con COVID-19 en centros de salud que no siguen las recomendaciones adecuadas para el control de infecciones. Como muchos de nosotros en alto riesgo de complicaciones por COVID-19, Sarah se ha aislado tanto como ha sido posible, pero todavía tiene algunas citas médicas que no se pueden retrasar ni facilitar a través de la telemedicina. Cuando se le preguntó qué preocupaciones tenía sobre el retraso en el acceso a la vacuna, Sarah respondió: “Me temo que no viviré para ver mi próximo cumpleaños. El estrés de preocuparme por el COVID también está empeorando mi salud mental y exacerbando mi trastorno bipolar. Esto se aliviaría si pudiera ponerme una vacuna ".
Estas brechas en la distribución de vacunas son claros ejemplos de discriminación por capacidad encubierta. Esta es la discriminación contra las personas con discapacidades que ocurre debajo de la mesa debido a las expectativas o políticas de la sociedad. Si la distribución de vacunas estuviera limitada por raza o género, la gente se indignaría y con razón. Si bien la discriminación encubierta que a menudo enfrentamos las personas con discapacidades puede ser más difícil de reconocer, no es menos mortal. Cuando el acceso a una herramienta para prevenir una enfermedad potencialmente mortal se basa en la edad, la capacidad para navegar por una burocracia complicada o cualquier otro factor que no sea el riesgo de contraer, propagar o morir de una persona a causa de esa enfermedad, el sistema se rompe. Las personas con discapacidades se han visto afectadas de manera desproporcionada por esta pandemia desde el principio y merecemos acceso a la vacuna tanto como cualquier otra persona. No estamos pidiendo brincar la fila; estamos pidiendo que se nos permita en la fila.
Si está de acuerdo en que necesitamos mejorar el acceso a las vacunas para los adultos jóvenes con discapacidades, pero se pregunta qué puede hacer como una persona sin discapacidad, aquí hay cinco pasos que debe tomar.
¡Vacúnese si es elegible! Esto puede parecer contradictorio después de este artículo sobre cómo las personas con mayor riesgo no tienen acceso. Desafortunadamente, según la forma en que está configurado el sistema, si rechaza una vacuna cuando se le ofrece, puede terminar en la basura en lugar de en el brazo de otra persona. Además, los datos actualmente disponibles sugieren que vacunarse disminuye la posibilidad de transmitir el virus a otras personas.
Quédese en casa cuando pueda y use una cubreboca cuando salga. Como se mencionó anteriormente, es imposible para cualquiera de nosotros aislarnos por completo. El uso de una máscara reduce drásticamente la posibilidad de transmitir el virus sin saberlo a una persona de alto riesgo directamente oa alguien que luego se lo contagiará a alguien de alto riesgo. Incluso si su estado ha levantado los mandatos o se ha recuperado de una infección por COVID-19, siga usando la máscara por ahora. Esta precaución no durará para siempre, pero en este momento es una de las mejores formas en que cualquiera de nosotros puede proteger a los vulnerables. Esto significará que aquellos en alto riesgo de COVID-19 no tendrán que esperar tanto antes de poder visitar su iglesia, escuela o negocio.
Verifique los requisitos de elegibilidad de su estado. Visite el sitio web del departamento de salud de su estado y averigüe si los menores de 65 años con factores de riesgo de COVID-19 son actualmente elegibles para la vacunación. Es posible que sea necesario investigar un poco para obtener una respuesta clara, pero su estado debe tener una página como las citadas anteriormente para Virginia y Louisiana que enumere quiénes son actualmente elegibles para las vacunas COVID-19.
Ayúdanos a abogar por nostros. Si su elegibilidad estatal no incluye a personas de alto riesgo menores de 65 años, comience a comunicarse con sus representantes, el gobernador y los funcionarios de salud estatales. Si son elegibles, comuníquese con su departamento de salud local y pregúnteles qué deben hacer las personas de alto riesgo para vacunarse. Si la respuesta no es solo llamar y hacer una cita, entonces comience a comunicarse con los representantes estatales y locales y los funcionarios de salud para que lo modifiquen.
Saluda a tus amigos con descapacidades. Muchos de nosotros hemos estado aislados durante un año completo a partir de este mes. Ha sido un año largo, agotador, aterrador y solitario. Además, algunos de nosotros tendremos que continuar en cierto grado de aislamiento incluso después de habernos vacunado, como aquellos con ciertas inmunodeficiencias que limitan la efectividad de las vacunas o aquellos que conviven con personas de alto riesgo que no pueden vacunarse, como un niño discapacitado. Personalmente, este aislamiento se ha sentido mucho peor a medida que algunas partes de la vida comienzan a volver a la normalidad para mis compañeros sanos. Necesitamos seguir conectándonos virtualmente con la gente y ver que la gente se preocupa lo suficiente por nosotros como para hacer sacrificios, como usar una máscara. Puede ofrecer una videollamada o una entrega de comestibles. Incluso podría ofrecerse a ayudar a encontrar citas de vacunas disponibles. Necesitamos saber que no estamos solos en esta lucha.
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